糖尿病自我管理评估工具研究进展

糖尿病自我管理评估工具研究进展

王燕，张丽亚

上海市同济医院内分泌代谢科，200065

糖尿病是一种由多种致病因子作用于机体导致胰岛功能减退、胰岛素抵抗等，临床以高血糖为主要特点的代谢紊乱综合征，长期慢性的高血糖可能导致全身各组织器官损害及功能障碍，也可引起心、脑、周围血管，视网膜、肾脏、神经系统的病变，而这些都可能最终产生失明、肾衰竭、心脑血管事件和截肢等严重的临床情况而致残甚至危及患者生命。我国是世界上糖尿病患者数量最多的国家[[1]]。随着我国人民生活水平的不断提升，饮食结构及生活习惯的改变，糖尿病的患病率仍在不断上升，近年来我国成人糖尿病的患病率已高达11.9%[[2]]。但是，糖尿病可防可控，早期发现和综合管理可以预防和控制糖尿病的各类急性或慢性并发症，从而降低其致残率和早死率[[3]]。

1. 自我管理的理论基础

美国心理学家阿尔伯特·班杜拉(Albert Bandura)[[4]]在20世纪70年代提出了社会学习理论，该理论的主要观点包括交互决定论、自我调节理论和自我效能理论，其中交互决定论是社会学习理论的基石，强调了在社会学习的过程中，个人的认知、行为及环境三因素之间存在着不可分割的交互作用，是“你中有我，我中有你”的，不能把其中的单个因素相较其他因素放在重要的位置，只能说在某种情境中，某个因素可能起到了主要支配作用。在交互决定论的基础上，结合自我调节理论和自我效能理论，整体强调了观察学习和自我调节在引发人的行为中的作用[[5]]。

1987年，Creer[[6]]等基于社会学习理论的观点，研究针对哮喘儿童，通过教育干预引导患者学习自我照顾或自我管理技能，并在必要时将其转化为行为，从而达到控制和预防哮喘的发作，研究发现自我管理对患者的治疗有着积极促进的作用，这是“自我管理”一词首次被提出。

2. 自我管理的概念

2001年，Lorig[[7]]等将自我管理正式引入慢性病领域，应用于患者的自我管理教育。在国内，由傅东波等[[8]]在上海开展的自我管理项目最先将自我管理应用于慢性病，研究表示通过该项目实施6个月后，可改善参加者的自我管理行为、自我效能及部分健康状况，减少了其急诊就诊及住院次数，对慢性病的干预及医疗资源的有效节省都有着积极作用。

随着自我管理在慢性病领域应用的广泛性不断增加，其概念也逐步发展和明确。如今，慢性病自我管理（chronic disease self-management，CDSM），是指在医护人员支持的基础上使患者具备自己监控和管理疾病症状，处理疾病对日常生活的影响，维持良好生命质量的能力，是一个满足患者疾病需求的持续过程[[9]]。

糖尿病自我管理（Diabetes Self-management，DSM）是指糖尿病患者在专业人员的指导和其他支持下，能通过自觉管理自己的行为，长期科学合理地进行血糖控制，以减少糖尿病对自身健康的影响，主要行为包括饮食控制、体育锻炼、药物治疗、血糖监测及其他卫生保健行为[[10]-[11]]。

3. 糖尿病患者自我管理评估工具

自我管理在糖尿病专科领域起步较早，目前可用于糖尿病患者自我管理的评估工具分为两大类。一类是适用于一般慢性病患者的普适性工具，可通用于如糖尿病、高血压等多种慢性病患者，另一类则是适用于糖尿病患者的特异性工具，评估内容包括糖尿病患者自我管理行为的依从性、自我管理心理及态度状况、自我管理知识的认知和掌握情况等不同方面，评估对象有针对1型和（或）2型糖尿病，老年糖尿病人群以及青少年糖尿病人群等。

3.1.普适性评估工具

3.1.1.慢性病自我管理研究测量表（Chronic Disease Self-Management Study Measures，CDSSM）

CDSSM是目前国内外公认的自我管理行为的评估工具，可用于有2种及2种以上慢性病的患者。量表由Lorig KR[7]等于2001年首次将自我管理引入慢性病研究领域时编制而成，共21个条目，分别由自我管理行为（运动锻炼、认知性症状管理和实践及与医务人员沟通3个维度）和自我管理效能（症状管理和疾病共性管理自我效能2个维度）2个分量表组成，Cronbach’s α系数为0.73。CDSSM的评估分值计算按3个步骤：①求和同一维度条目分计算维度原始分，用极差法计算各维度转换分。②各维度转换分通过标准法转换成标准分，根据美国普通人群常模标准将各维度标准分转换成基于常模的维度分。③依据常模维度分计算基于常模的生理总评分和心理总评分，得分越高表示患者自我管理越好。

糖尿病是常见慢性病之一，其患病人群通常会被纳入研究对象中，2019年钱珊[[12]]应用该量表对1168名高血压和（或）糖尿病患者进行了自我管理评估，旨在探讨自我管理技术在农村慢性病患者人群中的应用及效果评价，可见该量表可通用于多种慢性病人群，但也因此在不同慢性病病种间缺乏差异性。

3.1.2.自我护理能力量表（The Exercise of Self-Care Agency Scale，ESCA）

ESCA最初于1979年由Kearney[[13]]等研制，用于评估患者自我护理的意识及行为能力，后由台湾学者[[14]]于2000年引进，量表共4个维度，分别为自我概念、自我责任感、自我护理技能及健康知识水平，共43个条目，其中包含11个反向提问条目，Cronbach’s α系数为0.89。该量表每个条目计为0~4分，得分越高表示患者自我护理能力越好。根据总分可将患者自我护理能力水平分为3个等级[[15]]：0~57分为低等水平、58~115分为中等水平、116~172分为高等水平。

国内学者介靖娅[[16]]等应用ESCA量表评价老年糖尿病患者的健康管理能力，并应用自制量表评价患者包括糖尿病用药、血糖监测、饮食、锻炼等遵医行为，以综合评价患者疾病管理不同维度的行为和能力。由此可见，普适性量表在糖尿病患者自我管理行为的评估中缺乏针对性。

3.2.特异性评估工具

3.2.1.自我管理行为评估工具

3.2.1.1.糖尿病患者自我管理行为量表（Summary of Diabetes Self Care Activities，SDSCA）

SDSCA最初来自Rand公司研制的糖尿病治疗方案接受程度量表[[17]]，后经几十个国家近30年的应用、完善和修订，至2000年Toobert[[18]]总结并修订了之前的7个量表形成了一份自我报告式问卷，量表采用回顾性的方式，让患者回忆并统计过去7天内遵从健康预防和治疗行为的累计天数，通过实际情况调查，评价患者相关自我管理行为的执行情况。量表共11个条目，包含饮食、运动、用药、血糖监测和足部护理5个维度，各条目计分范围为0~7分，总计0~77分，得分越高表明患者自我管理行为越好。2008年，国内学者[[19]]首次对该量表进行翻译并在80例2型糖尿病患者中进行信、效度研究，其Cronbach’s α系数为0.62。李延飞[[20]]等于2011年对该量表进行了文化调试，如根据中国膳食营养学会推荐的平衡膳食指南中建议的“每日摄取蔬菜500g、水果类150g”，并结合蔬菜和水果不同的含糖量，将饮食条目修订为“1斤以上蔬菜及水果摄入天数”；而运动条目中，结合2型糖尿病患者多合并脂代谢紊乱和心血管并发症，修订运动强度为“轻/中度运动”。修订后的量表在113名2型糖尿病患者中进行了信、效度验证，其Cronbach’s α系数为0.84。2014年，该量表被应用于中国江浙部分地区的419名2型糖尿病患者中，其Cronbach’s α系数为0.829~0.913[[21]]。至2019年，国内学者林琼艳[[22]]等将SDSCA进行汉化修订成C-SDSCA，并随机抽取了100例广东省1型糖尿病患者进行检验，量表总体Cronbach’s α系数为0.72。上述多项研究显示，SDSCA在国内1型和2型糖尿病人群的应用中均具有良好的信效度及内部一致性，且因其条目表述通俗易懂，填写便利耗时短的特点，是目前临床应用较多的糖尿病患者自我管理评估工具，在2型糖尿病人群中的应用尤为显著。但SDSCA的局限性在于只能评价患者短期内（一周）的自我管理行为，而糖尿病的自我管理是一个漫长可持续的过程。该量表经过多国研究者的跨文化调试和适用性分析后已有英语、汉语、意大利语[[23]]、德语[[24]]、阿拉伯语[[25]]等多种语言适用于各自国家的不同版本。

3.2.1.2.糖尿病自我管理问卷（Diabetes Self-Management Questionnaire, DSMQ）

学者Schmitt[[26]]通过文献回顾和因素分析，总结出了影响糖尿病患者糖化血红蛋白的自我管理行为因素，由此编制了DSMQ，该问卷在2013年被引入，以第一人称形式让患者描述过去几周内自我管理行为与自身的贴合程度，主要涉及饮食控制、血糖控制、体育锻炼和卫生保健应用四个方面，以及最后一条患者对自我照护程度的总体评价，共16个条目。2018年，国内研究者李超群[[27]]对该问卷进行了汉化和跨文化调试，将源量表16个条目的4维度及一条总体评价的划分调整为5维度（饮食、用药、运动、血糖监测、随访）及一条总体评价。每个条目按0~3分4级计分，得分越高，提示患者的自我管理水平越高。经汉化调试后，研究者通过定点连续取样的方式选取了370例糖尿病患者进行信效度评价，其总体Cronbach’s α系数为0.764。2022年，Schmitt[[28]]等对该问卷进行修订形成糖尿病自我管理问卷修订版（Diabetes Self-Management Questionnaire-Revised，DSMQ-R），本次修订对原有条目的表述内容进行了调整，使其更符合现代糖尿病相关术语，还新增了关于胰岛素治疗实践的条目，修订后的DSMQ-R的Cronbach’s α系数为0.84~0.92，但目前尚未有国内学者对修订后的DSMQ-R进行汉化和信效度验证。值得注意的是，无论是DSMQ还是修订后的DSMQ-R，在条目中都采用了双向提问的方式，即同时使用正向和反向的语言来进行提问，这在一定程度上防止了评估过程中的反应偏差。DMSQ已被推广应用于德国

[[29]]、西班牙[[30]]、匈牙利[[31]]等多个国家，也被多个国家研究者通过跨文化调试，并进行适用性测定后形成不同版本，包括英语、汉语、罗马尼亚语[[32]]、阿拉伯语[[33]]等。各国研究显示，DSMQ在1型及2型糖尿病患者中均具有良好的信效度和内部一致性，且与患者血糖控制结局存在一定关联性[[34]]，有较好的实用性及可操作性。

3.2.1.3.糖尿病自我管理行为量表(Diabetes Self - Care Scale，DSCS)

台湾学者王璟璇[[35]]等于1998年基于Hurley[[36]]等开发的糖尿病自我效能量表（Diabetes Self-efficacy Scale，DSEC）翻译修订形成了DSCS量表，涉及包括规律运动、饮食控制、遵医用药、自我血糖监测、足部护理、高低血糖的预防及处理6个方面，共26个条目，每个条目按1~5分5级计分，得分越高，提示患者自我管理越好，量表总体的Cronbach’s α系数为0.82。2009年，万巧琴[[37]]等选取了80名社区2型糖尿病患者，对量表进行信效度研究，研究所得其总体的Cronbach’s α系数为0.91。DSCS对患者自我管理行为评估内容较为全面，在多国[[38]-[39]]得到应用，在国内多被应用于2型糖尿病患者的评估中[[40]]，但针对其他如1型糖尿病、青少年糖尿病等人群中尚需进行信效度验证。

3.2.1.4.个人糖尿病问卷（The Personal Diabetes Questionnaire，PDQ）

PDQ是由国外学者Stetson[[41]]在2011开发的以患者为中心的糖尿病自我管理行为、感知和障碍因素评估的工具，全问卷包含饮食、运动、用药和血糖监测四个方面，涉及自觉血糖控制、体重改变的准备、饮食知识和技能、饮食改变的准备、饮食决策、饮食问题、饮食障碍、药物使用、用药障碍、血糖监测、血糖监测障碍、身体活动、运动障碍共13个维度68个条目。2013年，国内学者[[42]]引入该问卷进行翻译和文化调试，修订形成中文版个人糖尿病问卷，并在30人的小样本中进行信效度验证，Cronbach's α系数为0.831。问卷由原先的68个条目合并和删减后共64个条目，包含饮食、药物、血糖监测、运动4个分量表，每个分量表中有 2~4 个维度，共13个维度，调查患者在过去三个月中的自我管理行为、感知的状况、问题及障碍。程丽[[43]]等在2014年再次对PDQ进行汉化和信效度检验，本次汉化后的PDQ共5个项目8个分问卷，总分范围为-6~29分，得分越高，代表糖尿病患者自我管理水平越差且在日常生活中所遇到的障碍越多。此项研究在340名2型糖尿病患者中开展，分为使用胰岛素治疗及未使用胰岛素治疗，Cronbach's α系数分别为0.768~0.834和0.696~0.822。PDQ在评估患者自我管理行为的基础上，调查了行为依从过程中的患者态度及影响因素，能为研究者在进行患者教育及干预手段的选择及效果预测上提供有利依据，目前在国内2型糖尿病患者中具有较好的信效度，在伊朗[[44]]等国家中也有应用，但目前问卷可检索到的应用多局限于科研，在临床应用并不广泛。

3.2.2.自我管理心理和态度评估工具

3.2.2.1.糖尿病管理自我效能量表（diabetes management self-efficacy scale,DMSES）

DMSES是由Bijl[[45]]等于1999年研制应用于2型糖尿病患者，后于2005年澳大利亚学者[[46]]对量表进行修订，并抽样了88名2型糖尿病患者进行验证，Cronbach's α系数分别为0.91，现已有德语[[47]]、意大利语[[48]]等多语言版本。2010年国内学者[[49]]在72名门诊2型糖尿病患者中验证其信效度，Cronbach's α系数为2016年，国内学者[[50]]对DMSES进行汉化和文化调试形成中文版，共20个条目，评估患者相信可以管理好自己的血糖、饮食、锻炼水平的程度，0分表示“完全无法做到”，10分表示“完全可以做到”，每个条目分11个分级，总得分范围为0~200分，得分越高表示自我效能越高。汉化后的量表在上海市某3家三级甲等医院共410名2型糖尿病患者中进行验证，Cronbach's α系数为0.611~0.947。自我效能评估是对患者在疾病自我管理过程中心理状态的反应，2型糖尿病自我效能的提高对改变患者自我管理行为，提高治疗依从性都有正向促进的作用[[51]]。

3.2.2.2.糖尿病自我管理信心量表(Confidence In Diabetes Self-care, CIDS)

这是由Van Der Ven[[52]]等于2003年研究开发的一种针对成人1型糖尿病患者的糖尿病特异性自我管理效能评估工具，量表在荷兰和美国1型糖尿病人群中都具有较好的信效度，Cronbach’s α系数分别为0.86和0.9。2019年被国内学者

[24]进行了翻译和修订形成了中文版糖尿病自我管理信心量表（C-CIDS），在100例1型糖尿病患者中完成信效度检测，其Cronbach’s α系数为0.84，效度75.41%。量表共20个条目，包括饮食、运动、足部护理、血糖监测、胰岛素应用及随访就医行为等，通过患者推测和判断自身能否规范执行自我管理行为，评估患者的自我效能感，每个条目按1~4分4级计分，得分越高，表示患者的自我管理效能感越高，对于自己可以遵循自我管理行为的信心越高。因此，CIDS是患者主观对于自身遵从健康保健和治疗预防行为的一种能力预测。埃及学者[[53]]的研究将CIDS应用于6-18岁青少年1型糖尿病患者，也有个别学者[[54]]将其应用于2型糖尿病患者，但CIDS的整体应用并不广泛，且在除成人1型糖尿病以外的人群中尚需进行信效度分析验证。正如Van Der Ven[51]在研究中提到“人们认为自己能够做什么和他们实际做什么之间仍然存在不一致。”自我效能感不能作为行为的决定性因素，高水平的自我效能感并不直接代表患者会主动完成该行为，但提高患者的自我效能感可以促进患者更好的保持正向情绪，在获取与自我管理行为相关的知识、技能上更有信心和积极性，从而达到更高的自我管理水平。

3.2.3.特殊糖尿病人群自我管理评估工具

3.2.3.1.青少年1型糖尿病患者的疾病自我管理量表(Self-report Measure of Self-management of Type 1 Diabetes for Adolescents，SMOD-A)

该量表于2009年由美国学者Schilling[[55]]等编制，是针对青少年儿童1型糖尿病患者自我管理水平的特异性工具。国内学者郭佳[[56]]于2011年将其汉化成中文版，并选取了在湖南省136名8~19岁的1型糖尿病患者进行信效度验证。SMOD-A分为2部分共52个条目，涵盖5个分量表，第1部分评估青少年在糖尿病管理过程中在与父母的协作性、糖尿病相关日常照护、糖尿病相关问题解决、糖尿病相关沟通这4个项目中可能做的事项；第2部分是青少年在糖尿病管理时可能设定的目标。量表采用4级评分，从"从来没有"到"总是"分别赋予1～4分，各分量表分值越高，说明自我管理能力越好，5个分量表Cronbach’s α系数为0.723～0.853。SMOD-A是为青少年儿童1型糖尿病患者编制的自我管理量表，与成人量表不同的是，评估内容中涉及与父母的协作沟通、日常照护等方面，体现在青少年儿童糖尿病自我管理过程中照护者的参与及作用。

3.2.3.2.青少年糖尿病行为评定量表（Diabetes Behavior Rating Scale，DBRS）

DBRS最初是由McNabb[[57]]等在1994年研制，重点评估青少年糖尿病患者的自我管理行为，包括同等内容的青少年及父母版本（DBRS-P）双量表，2006年美国国家儿童健康及人类发展研究所Iannotti[[58]]等对量表进行修订，增加了胰岛素泵管理相关内容，修订后的量表包括同等内容的4个量表分别为未使用胰岛素泵的青少年及父母版本（36题）、使用胰岛素泵的青少年及父母版本（37 题），Cronbach' s α系数为0.84~0.94。2018年，徐晶晶[[59]]等首次将DBRS引进，进行汉化和文化调试，纳入145例青少年1型糖尿病患者进行信效度验证，Cronbach' s α系数为0.90。中文版量表共4个维度分别为自我行为调整、血糖监测与控制、日常基础管理、胰岛素注射管理，其计分方法为：每个条目以0~1分统计，选项为5个的条目（得分为0～4分）得分除以4；选项为6个的条目（得分为0～5分）得分除以5；其中胰岛素笔版本的条目4、5、28及胰岛素泵版本的条目4、5、29得分采取反向计算法；胰岛素笔量表条目35、36及胰岛素泵量表条目36、37做标记（未发生）可不计入总分计算，最后总量表得分为所有条目得分的均值，分数越高说明自我管理行为越好[[60]]。应用DBES评估需父母和青少年患者共同参与，内容涉及日常生活及学校、就医等各场景，充分考虑到青少年患者在疾病管理过程中需要家庭、学校及社会共同参与的特点。

4. 小结

糖尿病的治疗须遵循综合管理的原则[[61]]，而生活方式干预应是始终贯穿于糖尿病治疗过程的基础措施。因糖尿病作为慢性病迁延不愈的病程特点，患者大部分时间处于院外居家状态，日常护理都由患者及其照顾者来完成。因此，更需要患者作为自身疾病的第一责任人，为疾病稳定状态的维持和康复促进承担更多的责任。但目前国内外研究[[62]-[63]]显示，糖尿病患者的自我管理能力普遍处于中等水平，因此，熟练掌握并合理应用自我管理的评估工具，对于患者自我管理教育过程中尤为重要。糖尿病自我管理评估工具类别多样，不同量表评估角度各有不同，亦有各自的优缺点。普适性工具可以从行为、心理等多角度广泛评估患者自我管理能力，但缺乏不同疾病的差异性及特异性，不能体现疾病相关行为，相比之下，特异性工具可以更有针对性地对患者自我管理行为、心理、态度、认知等方面进行评估。在糖尿病患者的健康管理中，包括饮食、运动、血糖监测、服药、胰岛素注射、足部护理等多方面内容，目前临床应用最广泛的SDSCA、DSMQ等量表基本都能满足综合评估的目的，但在患者自我管理过程中，各项行为依从存在差异性，需要对于不同健康管理项目的细节评估，如胰岛素笔针头一用一换的依从性、不同胰岛素注射的准时性、饮食及运动控制的持续性、足部护理的正确性等。此外，糖尿病患病人群的广泛性，对于如老年糖尿病、妊娠糖尿病患者的自我评估工具的研制和发展可能是未来的探索方向之一。

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