儿童肝脏穿刺活检术照顾者真实体验及需求的质性研究

儿童肝脏穿刺活检术照顾者真实体验及需求的质性研究

金丽张雅颀杨丽雯王丹张敏（通讯作者）

1.四川大学华西第二医院小儿感染科护理单元/四川大学华西护理学院、2.出生缺陷与相关妇儿疾病教育部重点实验室 四川成都 610000

摘要：目的 了解患儿接受肝脏穿刺术检查期间照顾者的真实体验及护理需求，为构建此类患儿及照顾者专科化护理方案奠定基础。方法 2024年7月-10月采用目的抽样法，以达到信息饱和为准，共选取7名在四川省某三甲医院接受肝脏穿刺术检查患儿的照顾者进行半结构式访谈，并运用Colaizzi7步分析法进行资料的编码、分类、提取主题。结果 共提炼出3个主题：①照顾者对进行肝脏穿刺术感到担忧；②住院期间获得了一定的专业支持；③希望在等待检查结果期间获得更多的专业支持。结论 护理人员应加强肝脏穿刺术相关健康教育，提高照顾者认知水平，缓解其焦虑情绪，同时开展延续性护理，优化患儿及照顾者后续就诊流程，提高诊疗满意水平。

关键词：肝脏穿刺活检术；照顾者；真实体验；半结构式访谈；质性研究

肝脏穿刺活检（以下简称肝穿活检）是肝脏穿刺活体组织检查术的简称，指用穿刺针经皮穿入肝脏取出少量肝脏组织，其临床应用已有100余年的历史。尽管目前的血液检验及影像学检查对于大多数肝脏疾病都能做出准确诊断，但对于某些少见肝脏疾病或难以定性的肝脏肿物，肝穿活检仍然被认为是疾病诊断的“金标准”[1]。大多数情况下肝穿活检是安全的，术后并发症发生率较低，大出血发生率不到2%，与活检相关的病死率低于1%[2]。但在临床实践中，患者及其照顾者由于缺乏相关认知，往往表现出焦虑恐惧等情绪。研究表明，拟行肝穿活检的患者焦虑自我评定量表（Self-rating Anxiety Scale）得分为（47.25±0.44）分，焦虑症状发生率91.3%[1]。在我国特色家庭结构中，孩子是家庭成员关注的重点，照顾者在做出与孩子相关的决策时往往面临着更大的心理压力。同时，由于儿童心理的特殊性，面临未知事件时的恐惧和哭闹可能会加剧照顾者的焦虑、担忧等情绪。这种负性情绪不利于照顾者参与患儿的诊疗过程，可能会导致一些消极的医疗决策，影响患儿的健康。因此，本研究基于照顾者视角，拟通过半结构式访谈，深度挖掘照顾者真实的照顾体验及需求，为改善此类患儿及家属的护理质量提供参考。

1、对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法，选取2024年7月-10月在四川省某三级甲等专科医院就诊的肝脏穿刺患儿的照顾者作为研究对象。纳入标准：①已行肝脏穿刺术的患儿的照顾者；②照顾者认知理解能力正常且无精神病史，能理解访谈内容；③语言表达正常；④知情同意参与本研究。排除标准：①访谈被中断；②近期经历过重大心理事件的照顾者。样本量以资料饱和为标准，即资料重复析，出无新主题出现。本研究最终纳入7例肝脏穿刺术患儿照顾者。

1.2研究方法

1.2.1确定访谈提纲 根据研究目的，回顾查阅文献，再由课题组成员及一名工作15年以上且参与儿童肝脏疾病研究的护士制定了初步的访谈提纲。在正式访谈前，对3名已进行肝穿活检术患儿的照顾者进行预访谈，再针对预访谈中出现的问题对访谈提纲进行修订，形成最终的访谈提纲：①从得知孩子需要进行肝穿到肝穿结束的过程中，您的心路历程如何？②您在孩子本次就医过程中最大的感受是什么，为什么会产生这样的感受呢？③您对医生和护士的工作感受如何？您还希望从医生和护士那里得到哪些帮助呢?

1.2.1资料收集 在访谈前，研究者向受访者详细介绍本研究的目的意义及研究方法，告知受访者在访谈过程中将采取笔记和录音相结合的形式收集资料，并向受访者保证，本研究所有访谈相关信息均不会泄露，征得受访者同意并签署知情同意书。选择一间相对安静且环境舒适的房间，访谈过程中，采用面对面访谈的形式，由一名研究者主持访谈，另一名研究者辅助资料收集，在访谈过程中，认真倾听，仔细观察受访者非语言信息并做记录，不得随意打断受访者。每次访谈时间30~40min。

1.2.2资料分析 每次访谈结束后24小时内，由2名研究者分别将录音内容转录为文字，将非语言信息标记在文稿的相应位置，经2人核对后形成访谈文稿保存。采用Colaizzi7步分析法提炼主题：(1)仔细阅读所有访谈记录；(2)析取有重要意义的陈述；(3)对反复出现、有意义的观点进行编码；(4)汇集编码后的观点，形成主题群；(5)对主题进行定义和描述；(6)辨别相似的观点，升华主题概念；(7)将结果返回受访者处核实，并根据受访者的反馈进行修改和补充。

表一   7例研究对象的一般资料

2、结果

2.1 主题1：照顾者对患儿进行肝穿活检感到担忧。接受访谈的照顾者普遍认为肝穿活检术作为一个有创手术，本身会对患儿的身体造成伤害，同时还担心术中可能出现意外和术后的恢复情况等。6例（85%）照顾者希望得到关于肝穿活检操作的安全性保证。P4:“就是那个手术，就是害怕啥意外啊那些，因为我生娃的时候大出血过，我就害怕，还有就是打那个麻药，害怕她对那个麻药过敏”；P6：“这个检查，本身就是损伤”；P7:“就自己比较担心对他身体会有什么影响，然后这个病情会不会恶化之类的啊？”。

2.2主题2  照顾者认为在住院期间获得了一定的专业支持。从入院安排各项检查到术后几小时内的绝对卧床、饮食及出院注意事项，照顾者面临的是全面的决策者及执行者，有研究表明[3]，照顾者面临信息沟通不畅、角色职责混淆和出院流程缺乏条理性的挑战。我们了解照顾者以往照护患儿的经验，为其提供肝穿活检术相关知识并通过多媒体方法提供附加信息，并制定个性化教育方法干预措施。获得更多的有关肝穿活检康复护理的信息和教育，并参与在围手术期间护理决策。P3和P5的照顾者表示：“本来孩子术后返回病房，因为未进食哭闹不止，护理人员让我们提前准备了棒棒糖，有效安抚了患儿情绪，让我们松了一口气”。

2.3 主题3  照顾者希望获得更多的专业支持  尽管如上文所言，大多数照顾者在住院期间都接受了来自医院或护士的专业指导，但他们同时也表示这种支持并未达到自己的心理预期，他们仍希望获得更多的专业支持来帮助自己照顾好生病的孩子。对照顾者而言，在肝穿活检的不同阶段，他们和孩子面临着不同的问题。在围手术期，照顾者往往关注着患儿的饮食、活动或术后出血等问题，希望获得医护人员更有针对性和可操作性的建议：P3：“娃娃习惯了晚上喝夜奶，我该在什么时间段给他喝最后一次？……术后他什么时间才能向平时那样正常活动？”；P7：“还没有手术前他不停地喊要吃东西，我该咋办啊”；P5：“孩子术后伤口会不会很大？”。而出院阶段，他们则更关心检查结果应该如何获得以及术后复查等问题。P1：“肝穿这个结果，结果准不准确，到时会不会这个医生说不是，那个医生又说也不排除”；P7：“到底是什么还是不是，是应该怎么解决，怎么治疗，不是，又怎么治疗，就这样模棱两可，真的是好难受”。

3、讨论

3.1 识别负性情绪，减轻心理压力  本研究发现拟行该手术患儿的照顾者会产生诸如恐惧、焦虑等等负性情绪。照顾者的负性情绪会影响到年龄偏大的拟行手术患儿的情绪，此外，也会影响治疗决策和就医满意度。护理人员作为患者及照顾者最信任的角色之一[4]，应该积极倾听并理解照顾者的情绪状态和情感需求，例如微笑和眼神接触，认可照护者的辛勤付出至关重要，对照护者产生的焦虑心理，给予理解、鼓励与安慰，提供有关疾病、治疗和照护任务的信息和教育。并采用问答式评估照护者对相关内容的了解程度，使照护者了解肝脏穿刺是一项安全成熟的技术，具有较高的安全性，且在局部虽然属于有创伤性的检查，但痛苦小，对肝脏的损害也极少，肝脏很快就会恢复，以避免焦虑和紧张，减轻其负性情绪。

3.2 加强健康教育，提高照顾者相关认知  尽管该术式较为安全，但在临床实践中，由于照顾者对肝穿活检术缺乏了解，导致不同时期照护者所应对的挑战存在一定差异，在术前照护者需应对疾病和术前空腹时间过长，患儿不配合，哭闹，加重照护者的担忧；返回病房时需应对病情稳定和术后仍需禁食的护理；出院时则需应对是否需要后续治疗和出院后复查的途径。本研究中，照顾者表明存在不适应和不知所措，并期望得到专业指导，提到了诸如管理手术部位和饮食指导等挑战。还有部分照顾者表明缺乏清晰简明的出院信息和随访支持。因此，可为患儿及其照顾者出院前提供量身定制的教育和支持，构建针对性的健康教育体系，改善出院后复诊流程，同时提升健康教育实施强度，确保照顾者在出院前具备必要的知识和能力。

3.3 构建专科护理常规，落实个性化护理

3.3.1术前有效宣教，可以通过①入院指导，包括自我介绍、介绍医护团队、病房环境及病室内的设施等，如医生何时查房、何时完善相关检查及采血项目等。②术前指导，初步了解患儿照顾者本身对此技术的了解程度，介绍肝穿活检术的目的、意义、操作过程及术后可能出现的不适症状，以减轻照顾者对于此技术的陌生感，训练患儿床上排便。术前饮食指导，由于肝穿活检术需要对患儿进行镇静麻醉，术前需进行6小时空腹，不仅要安抚照顾者焦虑的情绪，同时也要安抚患儿本身，提前与照顾者及医生进行沟通，为患儿提供早期营养支持[5]，例如患儿饥饿感强烈哭闹，不能安抚时，可让患儿进食少量糖果等即可短暂升高血糖，又可减轻患儿饥饿感，同时也减轻了其照顾者的担忧，提高照护者认知及配合度。

3.3.2术中采取全身麻醉，手术完毕后穿刺点予无菌敷料覆盖，并予沙袋加压包扎，进入麻醉复苏后返回病房。

3.3.3.术后巡视患儿，予安置心电监护，并逐个介绍监护参数，并将观察正常的结果告知照护者。术后常规给予头蝮蛇血凝酶（巴曲亭）1单位肌肉注射

[6]。每1h测血压、脉搏、呼吸直至6h，无不适可取下沙袋，嘱卧床12h，禁止过早下床活动，因过早活动会导致疼痛及休克的发生。观察患儿是否产生腹胀、腹腔出血等相关情况，如有异常，需立即报告医师及时处理。进行饮食及相关的运动指导。

在本研究中，照顾者极大的体现了对肝穿后患儿身体恢复的焦虑，大部分照顾者担忧患儿出院后返回社会及学校能否正常生活，这就要求护士在术前及术后，告知照顾者，肝穿活检术术后恢复情况，指导患儿术后运动，指导照顾者术后注意事项及术后观察注意事项。

同时，应该加强对肝脏健康及疾病的宣传，加强肝穿活检术健康教育，提高照顾者乃至公众对此技术的认知水平。本研究结果显示，照顾者不仅是对肝穿活检术不了解，对肝脏疾病方面的知识也缺乏，即使部分照顾者因为患儿长期患病或者家中亲人类似疾病对此类知识有一定涉猎，但一知半解，同时网络等渠道的夸大宣传，使得照顾者更加焦虑。儿童肝脏疾病对于儿童的生长发育、心理健康、生活质量以及对家庭或者社会的经济负担日益加重，由于对于肝脏疾病早期认知不足，使得许多肝脏疾病早期并未得到及时治疗，应明确肝脏健康及疾病宣教的目的及重要性，采用立体化多维度多平台宣传，利用现代科技手段，借助互联网、社交媒体等，扩大宣教覆盖面，对错误的肝穿活检术科普进行修正，邀请专家深入浅出讲解，同时相关科室对于住院患儿的照顾者进行相关视频进行肝穿活检术宣教，以减少照顾者对陌生技术的恐惧与焦虑。

参考文献:

[1] 段钢,何清,赖长祥,等. 肝脏穿刺术前患者焦虑因素分析及护理干预[J]. 中华现代护理杂志,2017,23(26):3357-3361. DOI:10.3760/cma.j.issn.1674-2907.2017.26.009.

[2] 中华医学会肝病学分会，中华医学会感染病学分会. 慢性乙型肝炎防治指南(2022年版). 中华临床感染病杂志，2022，15(06):401-427.

[3]Shen MH, Yang CT, Wu CC, et al. Resuming normal life as a family caregiver during drip-like recovery of older persons with cognitive impairment recovering from hip surgery: A grounded theory[J]. J Nurs Scholarsh, 2020, 52(3): 250-260. DOI: 10.1111/ jnu.12554.

[4]孙少晶，康静诗．社会支持视角中的健康传播：对患者网络社群的经验考察［Ｊ］．山西大学学报：哲 学 社 会 科 学 版，２０２２，４５（１）：６６－７３．

[5]肖丽霞，刘小艳，吴汶霖，等.全身麻醉下经皮肝脏穿刺术患儿术后进食时间的最佳证据总结及应用[J].循证护理，2021,7（17）:2378-2382.

[6]廖贤英，蔡键锋，张健华，等.针对性全程护理干预用于经皮肝穿活检术的效果观察及分析[J].罕少疾病杂志，2021,28（3）：67-69.